医生询问红斑狼疮患者身体情况。
近日，“红斑狼疮”话题冲上热搜。记者了解到，近年来江门市五邑中医院肾病科收治狼疮患者人次逐年上升，大多数患者经过规范治疗，病情得到有效控制，能和普通人一样正常生活。那么，红斑狼疮是绝症吗？有哪些症状？是否存在有效的治疗办法？带着这些问题，记者采访了江门市五邑中医院肾病科主任杨爱成。
文/图 江门日报记者 梁爽 通讯员 冯晓琳
有患者未按时服药致终身依赖透析
红斑狼疮（也称狼疮），全称为系统性红斑狼疮，是一种自身免疫疾病。“虽然红斑狼疮难以根治，但随着医疗水平的不断提升，红斑狼疮患者的临床预后有了相当大的改善。”杨爱成表示，红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。
2022年，24岁的小丽因为乏力、少尿、浮肿，住进江门市五邑中医院肾病科。通过完善抽血、肾穿刺等检查，被明确诊断为红斑狼疮。经医生评估，小丽的血液系统、肾脏、皮肤都受到了损害，属于重症红斑狼疮。
“为了挽救生命，我曾经接受血液透析治疗1个月，之后还接受了激素、免疫抑制剂、生物制剂等治疗。”小丽说，刚开始，自己常常以泪洗面，杨爱成以及江门市五邑中医院肾病科医生宁麟、护士长刘小玲每天都耐心开导她，逐渐帮助她树立了战胜病魔的信心。
随着病情一天天好转，小丽逐渐变得坚强、乐观，严格遵从医嘱，按时服药，定期复诊。在科医护人员的悉心治疗和患者、家属的共同努力下，治疗1年后，小丽就回到了工作岗位。
今年，小丽更是与男友喜结良缘，组建家庭。小丽说：“现在，除了每日定时服药，我与普通人别无二样。目前，我们正在备孕，如果条件合适，就能怀孕生育了。”
不过，也有的患者因未按时服药和定期复诊导致病情加重。50岁的老卢就是其中一位。2020年，他因为胸闷、气促到该院就诊，被诊断为红斑狼疮，累及心脏、肾脏、血液系统等多个系统，病情危重。
医生给予激素、免疫抑制剂治疗后，老卢病情有所改善。因其病情进展快，肾功能迅速恶化，医生为其制定了包括血液透析在内的综合治疗方案，其病情逐渐好转，尿量、肾功能恢复，顺利脱离血液透析治疗。出院后，老卢又自行停用药物，不接听随访电话、不按时复诊，病情逐渐加重，再次因胸闷、气促到肾病科就诊。
杨爱成团队再次予以针对性治疗方案，千叮咛万嘱咐老卢一定要按时服药，出院后按时门诊复诊。但老卢一出院就将这些话抛之脑后，继续拒服药物、烟酒不离手。反复折腾了几次，最后他的肾脏损害逐步慢性化，肾脏功能进一步恶化，且不能再逆转，不得不终身依赖血液透析治疗。“很后悔，但是已经没办法改变了。”老卢表示。
发病机制复杂 目前尚未完全阐明
“正常情况下，人体的免疫系统可以识别并清除外来的病原微生物，以及机体内衰老、死亡或异常的细胞。”杨爱成介绍，但红斑狼疮患者的免疫系统出现了故障，攻击自身健康的细胞，从而造成机体多个器官损伤。受损器官常涉及皮肤、肾脏、心脏、肺部等多个系统，因此被称为系统性红斑狼疮。
这个疾病跟“狼”有什么关系呢？据说是国外的一位学者，发现患者脸上的皮疹像狼咬伤后的伤痕，故取名“狼疮”。
红斑狼疮是一种慢性疾病，需要患者长期接受药物治疗。该病多发于育龄期女性，女性发病年龄多为15—40岁，女男比例约为7—9比1。
关于红斑狼疮常见症状，杨爱成表示，主要有不明原因的发热、疲乏和体重下降等；不明原因的面部红斑、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等；不明原因的关节痛、肌痛、浮肿等；不明原因的咳嗽、胸痛、呼吸困难、咯血等；不明原因的流产、不孕等。
值得注意的是，由于红斑狼疮涉及全身多系统损害，症状表现纷繁复杂，如出现以上一个或多个症状，一定要提高警惕，尽早到医院专科就诊，以免贻误病情。
“红斑狼疮发病机制复杂，目前尚未完全阐明。”杨爱成表示，相关因素包括：1、遗传因素。红斑狼疮并非遗传病，但若父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。2、环境因素。如长期紫外线照射，长期接触化学物质（如油漆、化学试剂、染发剂）等也可能引起红斑狼疮。3、内分泌因素。红斑狼疮在女性中更为常见，尤其是育龄期的女性。研究表明，雌激素可能在红斑狼疮的发病中起到了促进作用。
“得了狼疮，一定要按时服药、定期复诊，切忌自行停药、减药。”杨爱成说，激素所引起的“满月脸”等副作用，在生命安全面前是微不足道的，而随着病情控制，医生会逐渐减少激素用量，激素相关的副作用也会逐渐减轻。此外，在日常生活中，还要注意细节，以免诱发狼疮活动。例如，注意防晒，不要染发、文眉，保持乐观的心态，适度运动，戒烟戒酒，健康饮食等等。
“总之，红斑狼疮并不可怕。只要科学对待，红斑狼疮患者也能正常工作、结婚、生儿育女。”杨爱成表示。
