小明在老师指导下学习使用吹风机。
阿轩在爱心车间实现了自己的价值。
他们像星辰,按照自己的轨道安静运行。校园里,四年级的小明帮老师将器材搬回室内,这是他每天要固定完成的“工作”;爱心车间中,20岁的阿轩将产品有序放入纸箱里,流水线的重复成为他与世界对话的方式。在江门市特殊教育学校(以下简称“市特校”),有一群被称为“来自星星的孩子”的孤独症学生,因社交障碍、刻板行为等,被困在自我的宇宙中,像天上的星星一样,远离社会,独自闪烁。在世界孤独症日来临之际,记者跟随该校两名“星星的孩子”,记录了他们平凡却充满挑战的一天。
文/图 江门日报记者 张翠玲 通讯员 曾丽萍
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孤独症又称孤独症谱系障碍,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,具体病因尚不明确,一般起病于3岁前,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,严重影响患儿的社会功能和生活质量。目前,孤独症成因尚未完全明确,但研究证实与遗传、环境因素交互作用相关,与父母教育方式无关。早发现、早干预能显著改善症状,部分患者可通过长期训练实现生活自理甚至就业。
不能打破的秩序
上午8时10分,小明牵着外婆的手不情愿地向校门走来。“没关系的,今天不算迟到。”班主任周皓云安抚着小明。当天,祖孙俩平时上学坐的公交车班次取消了,只能坐发车时间更晚的一趟,所以当天上学比平时晚了十多分钟。
因为迟到,小明从进校门开始就闷闷不乐。课前的阳光运动,他把自己关在活动室不愿意出来,后来他自己尝试主动“破冰”,回到班级,帮老师把呼啦圈搬回器材室。记者以为他的心情终于能好转,可是他依旧闹小情绪,站在窗边喃喃自语,不愿意回座位,右手不时在胸前做出写字的手势,看起来不愉快。
上课的时候,周皓云感受到了小明低落的情绪,主动给小明布置任务,让他帮忙打扫教室。慢慢地,小明的心情由阴转晴,在课间还主动向老师请求玩游戏。
“因为今天他自己的秩序被打破了。”当记者问及小明的心情为何阴晴不定时,周皓云解释,“每天8时前回到学校,帮老师拿器材到操场,做领操员,这是小明每天上学的既定流程,但是今天他迟到了。有一项流程没有完成,他的固定思维使其无法适应新变化。他喃喃自语时做的手势,就是他的刻板行为之一。”周皓云表示,孤独症患者的世界就像一个既定的程序,一旦某个代码出了偏差,就会困在纠结的世界里无法自身调节,这个时候就需要一个“旁人”帮助他走出困境。
从一年级开始带小明,周皓云知道小明是个喜欢刷“存在感”的孩子:“他喜欢表现自己,尤其喜欢站在讲台上当‘老师’。所以他闹别扭的时候,我就给他一个台阶,让他得到能够表现自己的机会。”
心情恢复晴朗的小明,到了午睡时间,又成了周皓云的好帮手,“护送”班上的女同学回午休室,交接给负责午睡的生活老师后,还能代替周皓云在签到表上签名。
不“孤独”的爱心车间
下午2时,阿轩和其他同伴一起,站在操作台前接受培训。他的任务是作为“流水线”的一环,把罐装八宝粥组装到箱子里。
即将在今年7月从市特校职高班毕业的阿轩,在学校的帮助下,来到广东兴艺数字印刷有限公司爱心车间实习。上周,阿轩成功转正,正式入职爱心车间。
在爱心车间,阿轩并不孤独,因为这里有他的同学,还有往届的师兄师姐。“爱心车间里工作的都是残障人士,他们负责的都是一些诸如穿绳、组装、清废、质检等简单工作,我们的要求也并不复杂。”爱心车间负责人黄健民说。
据了解,广东兴艺数字印刷有限公司爱心车间自2022年起与市特校建立联系,帮助该校职高班毕业生解决就业问题。“市特校2022年第一批入职的学生中,有一个已经提拔到质检岗了,还有一个孤独症学生的职业能力也提升了不少,从一开始一天只能完成150个穿绳,现在已经能一天完成400个到500个了。”黄健民说。
“阿轩,剩下2个空位才是对的,如果剩下4个空位就是前面错了,你就给前面的人重做。”突然,操作台的流水线停了下来,车间管理员叮嘱阿轩。阿轩边听边点头,又重新投入到流水线作业中。“孤独症的学生因为存在沟通障碍,在情绪管理方面也会比单纯的智力障碍学生要差,所以他们的培训成本更高。现在能来到爱心车间,他们都很珍惜这个工作机会。”阿轩的班主任冯瑞香说。
到了下午5时,工作完成得差不多了,阿轩和工友们说再见,准备回家。“累……开心!”谈及当天的工作,阿轩面带笑容用力地说。
“希望他以后能照顾好自己”
2025年世界孤独症日的宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。近两年来,市特校为了让学生能尽快适应社会,顺利融入新的工作环境,每年都会组织职高组的老师带领将要毕业的学生参加残疾人招聘会,先后与江门市三顺服饰有限公司、江门市蓬江区业成汽车服务中心、江门市蓬江区新起点就业康复工场、江门市蓬江区伍威权庇护工场等签订协议,组织学生参加见习、实习。其中,已经有多名学生成功应聘。“这也是为了进一步推动启智部职高班学生职业教育融合,全面推进校企协同育人,拓宽特殊学生的就业渠道。”市特校校长周换转说。
为了让孤独症患者与社会“融合”,除了校企合作,我市也采取了一系列的措施帮助孤独症患者积极融入社会。2023年,由市委宣传部指导、市残联等单位共同发起的“星世界”孤独症儿童艺术共创公益活动正式启动,而今年的主题是“喜乐交融”,实现体艺共融,向社会展示孤独症儿童的艺术才华和康复成果;去年10月,我市举办了首个孤独症儿童康复专业技术人员规范化培训班,积极推进残疾儿童康复机构规范化建设;今年3月,市残联、市残疾人就业服务中心深入各级特殊教育学校、用人单位和社工机构,先后举办了4期残疾人就业岗前培训班。
如今,阿轩已经找到了实现价值的方式,而小明还在学校努力学习生活技能。“希望他能照顾好自己。”小明的妈妈说。
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(张翠玲 杨浩杰 梁晓清 曾丽萍)